Grußwort

Klinische Forschung und Patientenversorgung nachhaltig verbessern – eine Bilanz 2022

SMITH-Science Day | 23.11.2022 | Uniklinik RWTH Aachen

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer,

Der Rohbau ist errichtet, die Wände stehen und das Dach ist gedeckt – mehr oder weniger. Der Innenausbau fehlt und der Garten ist noch Baustelle. So könnte man den Zustand der Medizininformatik-Initiative und auch des SMITH-Konsortiums beschreiben. Viel ist in den letzten Jahren geschehen und es wurde sehr viel bewegt – viele Ergebnisse sind entstanden und die Digitalisierung der Medizin in Deutschland wurde gemeinsam mit den anderen Konsortien an vielen Stellen vorangebracht.

SMITH hat dazu wichtige Beiträge geleistet, die sowohl die Verbesserung der Krankenversorgung mit den Use Cases HELP und ASIC, als auch die Vernetzung der Partner durch den Aufbau von Datenintegrationszentren (DIZ) und die Möglichkeiten der klinischen Forschung mit dem Use Case PheP betreffen.

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler haben große Anstrengungen unternommen, um Daten und Proben, die im Rahmen der Krankenversorgung an den beteiligten Universitätsklinika erhoben werden, für die klinische Forschung nutzbar zu machen und haben Möglichkeiten des Datenaustausches zwischen den Universitätsklinika und anderen Forschungspartnern geschaffen. Die notwendigen Arbeiten betreffen sowohl die Interoperabilität in und zwischen den Datenintegrationszentren, als auch die Einführung gemeinsamer Datenstandards und den Aufbau der Data Use und Access Prozesse.
Aber es ist noch viel zu tun und die vergangene Förderperiode hat gezeigt, wo Schwächen und Probleme liegen.

So war es viel schwieriger, die Ziele der Interoperabilität zu erreichen, als ursprünglich erwartet. Wir mussten warten, bis der Kerndatensatz definiert war, um ihn dann auf die lokal verfügbaren Ressourcen in KDS-FHIR abzubilden. Die Produktionsreife der DIZ wurde daher erst 2022 erreicht. Die gemeinsame Nutzung von Daten erfordert eine Kultur, zu der wir uns verpflichtet haben, die jedoch noch zahlreiche Hindernisse aufweist. Mit der Einführung der Gremien für Datennutzung und -zugang wird der Prozess einfacher und inzwischen wurden fast 100 Data Use Projects in SMITH  beantragt. Es hat sich als schwierig erwiesen, ein Verfahren zur Einholung einer informierten, umfassenden Zustimmung der Patientinnen und Patienten (Broad Consent; BC) abzustimmen  und als noch schwieriger erweist sich die Durchsetzung des BC in den beteiligten Universitätsklinika in der Breite. Wir erheben in SMITH derzeit ca. 1500 BC pro Monat, was etwa vier Prozent der aufgenommenen Patientinnen und Patienten entspricht und noch lange nicht zufriedend stellend sein kann.

Ein weiterer Aspekt ist die Förderung der Ausbildung von Fachpersonal auf dem Gebiet der Medizininformatik und der „Medical Data Sciences“. Hierzu wurden mehrere neue fachübergreifende Studiengänge an den beteiligten Universitäten angeboten, die auch den Austausch zwischen den Universitäten umfassen. Dazu haben die SMITH-Partner an den beteiligten Universitäten sechs zusätzliche Medizininformatik-Professuren und fünf Nachwuchsforschergruppen eingerichtet, um die Forschung und Ausbildung auf diesem Gebiet langfristig sicherzustellen. Wie wichtig die Nachwuchsförderung in der Medizininformatik  ist, haben die vergangenen Jahre auch gezeigt. Wir hatten große Probleme, geeignetes Personal zu finden. Erst im Jahr 2021 konnten alle Stellen besetzt werden. Insgesamt arbeiten in den SMITH-Institutionen rund 140 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in einem sehr kompetenten, lebendigen und engagierten Team. Es ist daher von entscheidender Bedeutung, dass die Finanzierung aller Teile des SMITH-Konsortiums ab 01/2023 ohne Unterbrechung fortgesetzt wird und dass die Fertigstellung des Hauses MII gelingt.

Wir wünschen Ihnen eine gute Zeit und bleiben Sie gesund!

Marx

Prof. Dr. Markus Löffler
Konsortialleiter SMITH-Konsortium

Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE),
Universität Leipzig