{"id":15096,"date":"2022-07-21T09:42:00","date_gmt":"2022-07-21T07:42:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.smith.care\/?p=15096"},"modified":"2024-08-02T10:16:45","modified_gmt":"2024-08-02T08:16:45","slug":"11-000-patientinnen-und-patienten-stellen-in-smith-ihre-versorgungsdaten-fur-die-forschung-zur-verfugung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.smith.care\/de\/2022\/07\/21\/11-000-patientinnen-und-patienten-stellen-in-smith-ihre-versorgungsdaten-fur-die-forschung-zur-verfugung\/","title":{"rendered":"11 000 Patientinnen und Patienten stellen in SMITH ihre Versorgungsdaten f\u00fcr die Forschung zur Verf\u00fcgung"},"content":{"rendered":"\n

Broad Consent setzt wichtigen Meilenstein in der Vernetzung von Forschung und Versorgung<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Im klinischen Alltag fallen routinem\u00e4\u00dfig hohe Mengen an Versorgungsdaten an, welche f\u00fcr die medizinische Forschung von gro\u00dfem Interesse sind. Diese Daten k\u00f6nnen Forschenden beispielsweise dabei helfen, Krankheitsverl\u00e4ufe besser zu verstehen und dadurch gezieltere Therapien zu entwickeln. Damit die Daten aus der Routineversorgung hierf\u00fcr verwendet werden d\u00fcrfen, ist die Einwilligung der Patientinnen und Patienten erforderlich. Da das konkrete Forschungsziel zum Zeitpunkt der Einwilligung in der Regel noch nicht bekannt ist, hat die Medizininformatik-Initiative (MII) eine \u201ebreite Einwilligung\u201c (Broad Consent)<\/a> entworfen und auf nationaler Ebene abgestimmt.<\/p>\n\n\n\n

Im SMITH-Konsortium schreitet die Anzahl der breiten Einwilligungen derzeit voran. Bereits 11 000 Patientinnen und Patienten haben bisher an vier der sieben universit\u00e4tsmedizinischen SMITH-Standorte ihre Versorgungsdaten f\u00fcr die Forschung zur Verf\u00fcgung gestellt. Drei Standorte sind aktuell in der Pilotphase und beginnen danach ebenfalls mit der Einholung von Patienteneinwilligungen.<\/p>\n\n\n\n

Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten an erster Stelle<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mit dem Broad Consent<\/a> k\u00f6nnen Patientinnen und Patienten entscheiden, ob sie ihre Versorgungsdaten, Krankenkassendaten und\/oder Biomaterial f\u00fcr die Forschung zur Verf\u00fcgung stellen m\u00f6chten. Ihnen steht zudem frei, ob sie erneut angesprochen werden wollen. Dies w\u00e4re der Fall, wenn beispielsweise durch die Analyse ihrer medizinischen Daten wichtige Ergebnisse gefunden oder Teilnehmende f\u00fcr klinische Studien gesucht werden. Die Identifizierung der Daten f\u00fcr diese Zwecke kann nur \u00fcber eine unabh\u00e4ngige Treuhandstelle erfolgen. Forschende oder sonstige Dritte haben keinerlei Zugriff auf personenidentifizierende Daten. Die Patienteneinwilligung ist f\u00fcr f\u00fcnf Jahre g\u00fcltig und jederzeit formlos widerrufbar.<\/p>\n\n\n\n

Bei der Einholung der Patienteneinwilligungen ist es besonders wichtig zu gew\u00e4hrleisten, dass die Patientinnen und Patienten eine informierte Entscheidung treffen. Deshalb haben sie die M\u00f6glichkeit, sich nach der Aufnahme im Krankenhaus mit Flyern, Postern und einem Erkl\u00e4rfilm<\/a> bereits im Wartebereich umfassend \u00fcber die MII und den Broad Consent zu informieren. W\u00e4hrend ihres Krankenhausaufenthaltes werden die Patientinnen und Patienten daraufhin von geschultem Personal angesprochen. In einem Gespr\u00e4ch kl\u00e4rt das Fachpersonal sie ausf\u00fchrlich \u00fcber die Verwendung ihrer pseudonymisierten Versorgungsdaten auf. Nach dem Aufkl\u00e4rungsgespr\u00e4ch kann das Einwilligungsformular ausgef\u00fcllt werden.<\/p>\n\n\n\n

Zielgerichtete medizinische Forschung f\u00fcr bessere Therapien wird m\u00f6glich<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die breite Patienteneinwilligung ist die rechtliche Grundlage, damit die medizinischen Daten nicht ausschlie\u00dflich f\u00fcr die Behandlung im Krankenhaus, sondern auch f\u00fcr die Forschung verwendet werden d\u00fcrfen. Dies erm\u00f6glicht es den Forschenden beispielsweise im Rahmen von Machbarkeitsuntersuchungen zur Vorbereitung einer klinischen Studie die passenden Patientinnen und Patienten zu identifizieren. Aktuell laufende Forschungsprojekte analysieren unter anderem bestimmte Laborparameter, um Hinweise f\u00fcr Erkrankungsrisiken abzuleiten. Dies kann im Krankenhaus w\u00e4hrend der Behandlung daf\u00fcr genutzt werden, fr\u00fchzeitig geeignete Ma\u00dfnahmen durchzuf\u00fchren, um eine drohende Verschlechterung des Gesundheitszustandes zu verhindern. Mit der Zustimmung zur Verwendung ihrer Versorgungsdaten tragen Patientinnen und Patienten zu zielgerichteter medizinischer Forschung, pr\u00e4ziseren Diagnosen und besseren Therapien bei.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Im klinischen Alltag fallen routinem\u00e4\u00dfig hohe Mengen an Versorgungsdaten an, welche f\u00fcr die medizinische Forschung von gro\u00dfem Interesse sind. Diese Daten k\u00f6nnen Forschenden beispielsweise dabei helfen, Krankheitsverl\u00e4ufe besser zu verstehen und dadurch gezieltere Therapien zu entwickeln.<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":15099,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-15096","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-neuigkeiten"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15096","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15096"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15096\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15117,"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15096\/revisions\/15117"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15099"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15096"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15096"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.smith.care\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15096"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}