{"id":24498,"date":"2025-04-15T09:00:00","date_gmt":"2025-04-15T07:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.smith.care\/?p=24498"},"modified":"2025-04-10T11:12:09","modified_gmt":"2025-04-10T09:12:09","slug":"patientenpartizipation-in-distance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.smith.care\/de\/2025\/04\/15\/patientenpartizipation-in-distance\/","title":{"rendered":"Patientenpartizipation in DISTANCE: Wie die Deutsche Sepsis-Hilfe e. V. die digitale Intensivnachsorge unterst\u00fctzt"},"content":{"rendered":"\n

Damit die in der Medizininformatik-Initiative (MII)<\/a> entwickelten technischen L\u00f6sungen und Infrastrukturen den Patientinnen und Patienten bestm\u00f6glich zugutekommen, ist ihre aktive Einbindung in die Vorhaben der MII unerl\u00e4sslich. Der Digitale FortschrittsHub DISTANCE<\/a> geht hier mit gutem Beispiel voran und hat die Deutsche Sepsis-Hilfe e. V. (DSH)<\/a> als Patientenorganisation in das Projekt einbezogen. Mitglieder der DSH haben die im Rahmen von DISTANCE entwickelte PICOS-App<\/a> getestet. Die PICOS-App begleitet Patientinnen und Patienten nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation in ihrer Nachsorge. Da eine Sepsis, eine fehlgeleitete Immunreaktion des K\u00f6rpers, h\u00e4ufig zu Organversagen und damit zu einer intensivmedizinischen Behandlung f\u00fchrt, verf\u00fcgt die DSH \u00fcber die notwendige Expertise, um DISTANCE in der Nutzerfreundlichkeit der PICOS-App zu beraten. Im Interview spricht Astrid Wendlik, Vorstandsmitglied der DSH und Angeh\u00f6rige eines Sepsis-Betroffenen, \u00fcber ihre Erfahrungen mit DISTANCE und ihre W\u00fcnsche f\u00fcr eine st\u00e4rkere Einbindung von Patientinnen und Patienten in die MII.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Frau Wendlik, was hat Sie dazu motiviert, sich an DISTANCE zu beteiligen?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich sehe in DISTANCE eine gro\u00dfe Chance: Die App erm\u00f6glicht es, Daten f\u00fcr die Forschung zu sammeln und gleichzeitig den Patientinnen und Patienten, ihre Fortschritte nachzuvollziehen. Es ist ein Gewinn f\u00fcr beide Seiten \u2013 Wissenschaft und Betroffene. Zudem schafft die App Wissen und Akzeptanz f\u00fcr die freiwillige Bereitstellung von Versorgungsdaten f\u00fcr die Forschung.<\/p>\n\n\n\n

Wie bringen Sie bzw. die Deutsche Sepsis-Hilfe sich in die Arbeit von DISTANCE ein?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Wir haben \u00fcber mehrere Monate hinweg die PICOS-App genutzt, sie auf ihre Praxistauglichkeit gepr\u00fcft und unser Feedback dazu abgegeben. Au\u00dferdem haben wir langj\u00e4hrige und oft sehr pers\u00f6nliche Kontakte zu Patientinnen und Patienten, die an Nachwirkungen im Anschluss an ihren Aufenthalt auf der Intensivstation leiden. Der pers\u00f6nliche Kontakt zu ihnen erleichtert es, sie f\u00fcr eine langfristige Teilnahme an DISTANCE zu gewinnen. Dar\u00fcber hinaus bauen wir derzeit Kontakte zu Sozialdiensten in Krankenh\u00e4usern auf \u2013 auch hier k\u00f6nnte das Projekt sinnvoll eingebunden werden.<\/p>\n\n\n\n

Warum ist die Digitalisierung f\u00fcr Diagnose und Therapie der Sepsis so wichtig?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Durch digitale L\u00f6sungen wie die elektronische Patientenakte oder die PICOS-App k\u00f6nnen behandelnde \u00c4rztinnen und \u00c4rzte die bisherigen Ma\u00dfnahmen, Fortschritte und den aktuellen Gesundheitszustand auf einen Blick einsehen. Das erleichtert die Abstimmung und kann die Therapie beschleunigen. Zudem hilft es, erfolgreiche Behandlungen sichtbar zu machen und als Ma\u00dfstab f\u00fcr andere Patientinnen und Patienten zu nutzen. Wenn alle Daten zentral verf\u00fcgbar sind, k\u00f6nnen durch bessere Diagnosen Therapien beschleunigt werden.<\/p>\n\n\n\n

Wo sind die Herausforderungen in der Digitalisierung?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Eine gro\u00dfe Herausforderung auf Patientenseite ist die dauerhafte Pflege der Daten in den Gesundheitsanwendungen. Deshalb ist es wichtig, dass \u00c4rztinnen und \u00c4rzte regelm\u00e4\u00dfig daran erinnern und den Mehrwert dieser Anwendungen f\u00fcr die Patientinnen und Patienten betonen. Auch die Aufkl\u00e4rung dar\u00fcber, welche Daten wirklich relevant z. B. f\u00fcr den Verlauf von Sepsis sind, spielt eine gro\u00dfe Rolle.<\/p>\n\n\n\n

Welche Vorteile sehen Sie durch die PICOS-App?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die PICOS-App liefert eine gute Zusammenfassung \u00fcber den aktuellen Gesundheitszustand. Alle wichtigen Informationen sind an einem Ort verf\u00fcgbar. Auch der Hausarzt oder die Haus\u00e4rztin haben die Entwicklung der Werte \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum im Blick. Dar\u00fcber hinaus k\u00f6nnen Patientinnen und Patienten sich mit Hilfe der App aktiv und ohne Mehraufwand an der Gesundheitsforschung beteiligen.<\/p>\n\n\n\n

Welche Verbesserungsvorschl\u00e4ge haben Sie noch?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Einige Fragen m\u00fcssten in leichterer Sprache gestellt werden. Auch bei der Barrierefreiheit gibt es Verbesserungspotenzial. Zudem laufen Apps nicht auf Seniorenhandys, was \u00e4ltere Menschen aus der Studie leider ausschlie\u00dft. Eine transparentere Aufkl\u00e4rung zum Mehrwert der App und der Nutzung der Daten f\u00fcr die Forschung w\u00fcrde die Toleranz der PICOS-App bei Patientinnen und Patienten steigern.

Was w\u00fcnschen Sie sich f\u00fcr die Patientenpartizipation an der MII in Zukunft?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich w\u00fcnsche mir eine einfachere Sprache, mehr Transparenz \u00fcber die Hintergr\u00fcnde der Datennutzung f\u00fcr die Forschung und eine st\u00e4rkere Interaktion mit den Betroffenen. Digitale Checklisten auf dem Handy k\u00f6nnten die Nachsorge f\u00fcr \u00e4ltere Menschen erleichtern.
Insgesamt w\u00fcnsche ich mir von allen Seiten mehr Aufkl\u00e4rung \u00fcber die Erhebung von Patientendaten f\u00fcr Forschungszwecke, z. B. \u00fcber Flyer, Websites aber auch von Mitarbeitenden der Kliniken. Jeder will Forschung, aber dass man daf\u00fcr Daten braucht, erschlie\u00dft sich vielen Patientinnen und Patienten nicht.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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