{"id":25836,"date":"2025-12-17T15:04:15","date_gmt":"2025-12-17T14:04:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.smith.care\/?p=25836"},"modified":"2025-12-17T15:04:15","modified_gmt":"2025-12-17T14:04:15","slug":"1-distance-pro-klausurtagung-freyburg-12-25","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.smith.care\/de\/2025\/12\/17\/1-distance-pro-klausurtagung-freyburg-12-25\/","title":{"rendered":"Routinedaten aus der regionalen Versorgung sinnvoll nutzen: DISTANCE:PRO konkretisiert n\u00e4chste Schritte"},"content":{"rendered":"\n

Klausurtagung in Freyburg an der Unstrut legt strategische Grundlagen f\u00fcr ein bundesweites digitales Forschungs\u00f6kosystem<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ein Gro\u00dfteil der medizinischen Daten entsteht tagt\u00e4glich in der Routineversorgung regionaler Krankenh\u00e4user. Ihr Potenzial f\u00fcr die Forschung ist enorm, wird bislang aber kaum ausgesch\u00f6pft. Wie diese Daten k\u00fcnftig strukturiert, sicher und sektoren\u00fcbergreifend f\u00fcr wissenschaftliche Fragestellungen nutzbar gemacht werden k\u00f6nnen, stand im Mittelpunkt der DISTANCE:PRO<\/a>-Klausurtagung am 16. und 17. Dezember 2025 im malerischen Freyburg an der Unstrut. 15 Projektmitarbeitende kamen hier zusammen, um gemeinsam die n\u00e4chsten Schritte f\u00fcr das im Oktober 2025 gestartete Projekt DISTANCE:PRO zu konkretisieren.<\/p>\n\n\n\n

Vernetzung von Forschung und regionaler Versorgung auf Basis von DISTANCE<\/strong><\/p>\n\n\n\n

DISTANCE:PRO baut auf den Ergebnissen des Vorg\u00e4ngerprojekts DISTANCE<\/a> auf. Im Digitalen FortschrittsHub DISTANCE wurden seit 2021 erstmals Forschungsdatenstrukturen der Medizininformatik-Initiative (MII) auf medizinische Einrichtungen der regionalen Versorgung ausgeweitet. Ziel von DISTANCE:PRO ist es nun, diese Ans\u00e4tze weiterzudenken und ein bundesweites, sektoren\u00fcbergreifendes digitales \u00d6kosystem zu etablieren, das Versorgung und Forschung nachhaltig miteinander verbindet.<\/p>\n\n\n\n

\u201eWir haben mit DISTANCE eine sehr gute Grundlage f\u00fcr die digitale Vernetzung der regionalen Versorgung geschaffen. In DISTANCE:PRO wird die konkrete Umsetzung erfolgen, mit klarem Fokus auf sp\u00fcrbare Verbesserungen f\u00fcr die Patientinnen und Patienten,\u201c betonte Projektleiter Prof. Dr. Gernot Marx zu Beginn der Veranstaltung.<\/p>\n\n\n\n

Externe Datenintegrationszentren im Fokus<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Am ersten Tag der Klausurtagung drehte sich der Austausch um die geplanten externen Datenintegrationszentren (XTDIZ). Diese sollen k\u00fcnftig Routinedaten aus regionalen Gesundheitseinrichtungen f\u00fcr die Forschung verf\u00fcgbar machen, \u00e4hnlich wie die universit\u00e4ren Datenintegrationszentren, die im Rahmen der MII aufgebaut wurden. Als konzeptionelle Grundlage dient das im DISTANCE-Projekt entwickelte Modell des Digital Hubs<\/a>, in dem Daten aus der Regelversorgung zentral gesammelt, anonymisiert und f\u00fcr Forschungszwecke bereitgestellt wurden.<\/p>\n\n\n\n

Antonia Schmidt, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Fraunhofer ISST, stellte zentrale Fragestellungen vor, die bei der Implementierung der XTDIZ ber\u00fccksichtigt werden m\u00fcssen:
Wie sollen Patientinnen und Patienten in die Datennutzung einwilligen? Reicht eine projektbezogene Einwilligung oder sollte die breite Einwilligung der MII genutzt werden? Und wie lassen sich die XTDIZ sinnvoll in bestehende Strukturen der Medizininformatik-Initiative einbinden?<\/p>\n\n\n\n

Auch der konkrete Ablauf der Datennutzung vom Nutzungsantrag bis hin zum Abruf durch Forschende sowie die Einordnung der XTDIZ in gr\u00f6\u00dfere Vorhaben wie die elektronische Patientenakte oder den Europ\u00e4ischen Gesundheitsdatenraum wurden diskutiert.<\/p>\n\n\n\n

Dr. Thomas Wendt, Leiter des Datenintegrationszentrums Leipzig, erg\u00e4nzte die Diskussionen mit einer Pr\u00e4sentation zu den organisatorischen Anforderungen an externe Datenintegrationszentren. Eine Besonderheit der XTDIZ: Die datenliefernden Einrichtungen sind organisatorisch vom XTDIZ getrennt. Daraus ergeben sich neue Fragestellungen, etwa ob XTDIZ als eigenst\u00e4ndige Einrichtungen aufgebaut oder in bestehende Datenintegrationszentren integriert werden sollten.<\/p>\n\n\n\n

Klinische Studie als Praxistest f\u00fcr die Infrastruktur<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Am zweiten Tag r\u00fcckte die Studienplanung in den Mittelpunkt. Wie bereits im Projekt DISTANCE soll auch in DISTANCE:PRO die Datenausleitung \u00fcber die XTDIZ anhand eines konkreten klinischen Anwendungsfalls erprobt werden.<\/p>\n\n\n\n

W\u00e4hrend im Vorg\u00e4ngerprojekt ehemalige intensivmedizinische Patientinnen und Patienten mithilfe der PICOS-App<\/a> ihren Gesundheitszustand dokumentierten, wird das Konzept nun erweitert: In DISTANCE:PRO stehen onkologische Patientinnen und Patienten bereits vor einem operativen Eingriff im Fokus. Ziel ist es, den Gesundheitszustand \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum hinweg vergleichend zu erfassen.<\/p>\n\n\n\n

Die in DISTANCE:PRO genutzte App soll das Feedback fr\u00fcherer Nutzerinnen und Nutzer der PICOS-App aufgreifen und den Patientinnen und Patienten eine \u00fcbersichtliche Darstellung ihres gesamten gesundheitlichen Verlaufs bieten. Geplant ist die Einbindung von mindestens 300 Personen: 200 Teilnehmende dokumentieren ihren Gesundheitszustand mithilfe einer App und eines Wearables, 100 weitere dienen als Vergleichsgruppe. Erfasst werden unter anderem k\u00f6rperliche Aktivit\u00e4t, Schlaf, Schmerzempfinden und psychische Belastung. Die Studie zielt darauf ab, m\u00f6gliche Verbesserungen der Lebensqualit\u00e4t durch den Einsatz digitaler Anwendungen messbar zu machen und zugleich die Leistungsf\u00e4higkeit der neuen Dateninfrastruktur unter realen Bedingungen zu testen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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