Digital Hub
Sektorenübergreifenden Datenaustausch zwischen regionalen Versorgungseinrichtungen ermöglichen
In Kliniken und Arztpraxen fallen täglich Millionen von Patientendaten an, die ein enormes Potenzial für die Gesundheitsversorgung von morgen liefern. Allerdings liegen die meisten Patientendaten aus den medizinischen Einrichtungen noch ungenutzt in heterogener Form vor. Die Medizininformatik-Initiative (MII) hat bereits die Grundlagen für eine digitale Infrastruktur geschaffen, um Patientendaten aus der Routineversorgung für die Gesundheitsforschung nutzbar zu machen, insbesondere im Bereich der Universitätsmedizin. Hierbei werden die routinemäßig in der Patientenversorgung anfallenden Daten bundesweit über Datenintegrationszentren (DIZ) digital vernetzt und für medizinische Forschungszwecke bereitgestellt. Die DIZ liefern die technischen und organisatorischen Voraussetzungen für einen sicheren sowie datenschutzkonformen Zugang zu qualitativ hochwertigen Routinedaten aus der Gesundheitsversorgung. Innerhalb eines Standortes werden die medizinischen Daten zusammengeführt, in ein einheitliches Format gebracht und für Forschungs- und Analyseprojekte zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus sind die DIZ bundesweit vernetzt, sodass auch standortübergreifende Projekte möglich sind. Die Ergebnisse können direkt in die Versorgung zurückgeführt werden, sodass zukünftig schnellere und effektivere Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten entwickelt werden können.
DISTANCE Architektur zur Vernetzung zwischen außeruniversitären und universitären
Strukturen mit dem Digital Hub und den bestehenden Strukturen des SMITH-Konsortiums. (Quelle: UK RWTH Aachen)
Verbesserung von Forschung und Versorgung durch Vernetzung regionaler Versorgungsdaten
DISTANCE hat das technische Konzept der MII auf regionale Krankenhäuser und ambulante Arztnetze übertragen. Dabei baute das Projekt auf die Vorarbeiten der im SMITH-Konsortium geschaffenen IT-Lösungen auf. Projektziel war es, die medizinische Versorgung durch den sektorenübergreifenden Austausch und die Integration medizinischer Daten in den Kerndatensatz der MII zu optimieren. Mit dem Kerndatensatz sind für alle MII-Standorte die Datensätze sowie IT- und Terminologie-Standards festgelegt, nach denen die stationären Patientendaten in den Datenintegrationszentren vorliegen müssen. Langfristig sollen mehr reale Versorgungsdaten zur Verfügung stehen, der Zugang zu den Daten vereinfacht und der Transfer von Forschungsergebnissen in die intersektorale Versorgung beschleunigt werden.
Erstmals wurden mittels der PICOS-App Längsschnittdaten von ehemaligen Intensivpatientinnen und -patienten erhoben. Für die Forschung hochrelevante medizinische Daten wurden durch die App über einen längeren Zeitraum wiederholt bei denselben Personen erfasst. Zudem wurde Künstliche Intelligenz (KI) eingesetzt, um Krankheitsverläufe nach intensivmedizinischer Behandlung besser vorhersagen zu können.
Herzstück in DISTANCE: Der Digital Hub
Der „Digital Hub“ diente als Grundlage für den sektorenübergreifenden, interoperablen Datenaustausch zwischen universitären Einrichtungen, den teilnehmenden Häusern der Grund- und Regelversorgung sowie den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten. Dabei übernahm der Hub die gleichen Funktionen wie ein universitäres DIZ, diente hier aber explizit zur Vernetzung und dem Datenaustausch von außeruniversitären Versorgern. Die Daten wurden hierfür aus der Regelversorgung zentral gesammelt, anonymisiert und bundesweit nutzbar gemacht. Alle beteiligten regionalen Gesundheitsdienstleister wurden über die sogenannten Hub Connect Boxen, die lokal an den Standorten betrieben werden, verbunden. Seit 2025 wird der Digital Hub mit Hilfe eines Nachhaltigkeitsplans weitergeführt, um über die Förderperiode hinaus regionale Gesundheitsversorger an das Netzwerk der MII anzuschließen.
Der Mehrwert des DISTANCE Hub-Ansatzes wird überprüft
Der Aufbau und Betrieb der Infrastruktur gehen mit einem immensen Aufwand einher. Daher wurde im Rahmen des DISTANCE-Projekts nicht nur die Machbarkeit, sondern auch der Mehrwert des DISTANCE Hub-Ansatzes für die intensivmedizinische Versorgung, medizinische Abläufe und die Forschung bestimmt. Um die MII-Strukturen künftig intersektoral zu etablieren, wurden die Aufwände bei den Roll-Out-Partnern abgeschätzt. Ein langfristiger, nationaler Roll-Out wird nur möglich sein, wenn der zusätzliche Aufwand für diesen Prozess sowie sämtliche Betriebskosten angemessen vergütet werden können.
Die ZTG Zentrum für Telematik und Telemedizin GmbH hat als Projektpartner von DISTANCE eine gesundheitsökonomische Bewertung durchgeführt. Diese Bewertung ermittelte zum einen die Höhe der Kosten von DISTANCE, um auf dieser Grundlage die Kosten eines nationalen Roll-Outs der entwickelten Infrastruktur zu modellieren. Zum anderen wurden die Kosten dem perspektivisch zu erwartenden Nutzen gegenübergestellt.
Der Digitale FortschrittsHub DISTANCE wurde vom 01. Juni 2021 bis 30. September 2025 durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) mit 10,9 Millionen Euro gefördert. Ab dem 01. Oktober 2025 wurde das Projekt als DISTANCE:PRO fortgeführt.