Röntgenbilder, Laborwerte oder Arztbriefe – Kliniken und Arztpraxen produzieren täglich Millionen von Patientendaten. Die großen Datenmengen in den klinischen Informationssystemen haben ein enormes Potenzial in der Gesundheitsversorgung von morgen. Wichtig ist deshalb, die Daten nicht nur zu sammeln, sondern die Vorteile optimal zu nutzen. Noch liegen die meisten Patientendaten, die in den medizinischen Einrichtungen anfallen, ungenutzt in heterogener Form vor. Das SMITH-Konsortium verfolgt als eines von vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative das Ziel, Patientendaten, die während eines Klinikaufenthaltes entstehen, standortübergreifend digital zu vernetzen und somit der klinischen und biomedizinischen Forschung zugänglich zu machen.
Die vernünftige und zielgerichtete Vernetzung von Forschung und Versorgung trägt dazu bei, dass Patientinnen und Patienten schneller von gesicherten Forschungsergebnissen profitieren, präzisere Diagnosen und bessere Therapien erhalten. Die Medizininformatik bildet die Basis dafür, dass Behandlungsdaten mit Forschungsdaten in Zusammenhang gesetzt werden. Verläufe und die Komplexität von Krankheiten können von Forscherinnen und Forschern genauer analysiert und verstanden werden. Die Entwicklung neuer und individualisierter Behandlungsverfahren wird möglich. Erkrankungen können früher erkannt werden. Das SMITH-Konsortium zeigt mit den Use Cases ASIC und HELP erste erfolgreiche klinische Anwendungen. Der methodische Use Case PheP reichert den klinischen Datenschatz weiter an.
Das SMITH-Konsortium ist im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) wesentlich an der Schaffung eines bundesweit einheitlichen Datenzugangs und Datenaustausches von Patientendaten und Biomaterialien beteiligt. Hierfür werden neben der technischen Harmonisierung vor allem organisatorisch einheitliche sowie rechtlich abgesicherte Rahmenbedingungen geschaffen. Wesentliche Abläufe, Strukturen und Bedingungen für einen zentralen Zugang und die einheitliche Nutzung von Patientendaten und Biomaterialien konnten bisher in einem Vertragswerk und einer übergreifenden Nutzungsordnung zwischen den universitätsmedizinischen Standorten der MII abgestimmt werden. Zudem wurde beschlossen, eine zentrale Antrags- und Registerstelle einzurichten, die Projektanträge von Forschenden verwaltet und Transparenz für Patientinnen und Patienten bietet.
Patientinnen und Patienten können über die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung der Nutzung ihrer Daten für die Zwecke der medizinischen Forschung ausdrücklich zustimmen. Da viele medizinische Fragestellungen zum Zeitpunkt der Einwilligung noch nicht feststehen, ist die Einwilligung in die Datennutzung allgemein gefasst und kann jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen werden. Die freiwillige Einwilligung ist derzeit im Rahmen einer Behandlung in den teilnehmenden Universitätsklinika möglich. Geschulte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter informieren die Patientinnen und Patienten vor Ort über die Möglichkeit, an der Medizininformatik-Initiative teilzunehmen.
Weitere Informationen hierzu finden Sie in unserem Erklärfilm.
Um große Datenmengen aus Medizin und Gesundheitsversorgung für eine zugeschnittene Diagnostik und Therapie nutzbar zu machen, braucht es Spezialistinnen und Spezialisten, die Daten extrahieren, managen und analysieren. SMITH führt das Fachwissen und die gewonnenen Erfahrungen der Konsortialpartner aus Hochschule, Forschung und Industrie sowie der neu geschaffenen Datenintegrationszentren in verschiedenen Bildungsformaten und –programmen zusammen. An allen Standorten ist die Etablierung neuer Professuren und der umfangreiche, strukturierte Ausbau von Lehrangeboten in der Medizininformatik geplant.