Im DISTANCE-Projekt wurden erstmalig strukturierte, longitudinale Daten von Patientinnen und Patienten digital erfasst und sektorenübergreifend für alle behandelnden Gesundheitsdienstleister bereitgestellt. Um longitudinale Datenverläufe zu generieren, wurden Daten aus der intensivstationären Akutversorgung und der anschließenden Rehabilitationsphase erfasst. Begonnen bei der Studienaufnahme im Krankenhaus, wurde der Gesundheitszustand bis zu einem Jahr nach Entlassung dokumentiert. Über 200 Patientinnen und Patienten haben hierfür ihre gesundheitsbezogenen Daten eigenständig in die PICOS-App eingegeben. Derzeit werden die in die App eingegebenen Daten ausgewertet. Künstliche Intelligenz unterstützt dabei, Risiken und Verschlechterungstendenzen frühzeitig zu erkennen und Krankheitsverläufe nach intensivmedizinischer Behandlung präziser vorhersagen zu können.
Der Digitale FortschrittsHub DISTANCE hat neun regionale Gesundheitsdienstleister wie Arztpraxen oder Krankenhäuser mit der bestehenden MII-Infrastruktur verbunden. Ziel war es, Routinedaten aus der regionalen Versorgung sektorenübergreifend nutzbar zu machen und in anonymisierter Form für die Forschung bereitzustellen. Hierfür wurde mit dem sogenannten Digital Hub eine skalierbare, sektorenübergreifende und interoperable Infrastruktur geschaffen, die regionale Leistungserbringer und universitäre Einrichtungen verbindet. Dabei wurde nicht nur die Machbarkeit, sondern auch der konkrete Mehrwert für die medizinische Forschung und Versorgung demonstriert.
Nach längeren Aufenthalten auf einer Intensivstation kommt es durch das Post Intensive Care Syndrome (PICS) häufig zu physischen, mentalen und emotionalen Einschränkungen der Lebensqualität. Die PICOS-App hat etwa 200 ehemalige Intensivpatientinnen und -patienten nach der stationären Entlassung bei der gesundheitsbezogenen Selbstfürsorge unterstützt. Mit Hilfe der App konnten die Nutzerinnen und Nutzer ihr gesundheitliches Wohlbefinden regelmäßig dokumentieren. Diese kontinuierlichen Daten haben den Betroffenen sowie ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten geholfen, einen Überblick über den aktuellen Gesundheitszustand zu erhalten. Diese Längsschnittdaten sind sowohl für die klinische Forschung als auch für die Verbesserung der klinischen Bedingungen und Behandlungsprozesse von großer, nachhaltiger Bedeutung.
DISTANCE optimierte sowohl die regionale Patientenversorgung als auch die Integration medizinischer Daten in den Kerndatensatz der Medizininformatik-Initiative (MII). In der MII wurden die technischen Grundlagen für eine digitale Infrastruktur geschaffen, um bisher ungenutzte Patientendaten aus der Routineversorgung bundesweit zu vernetzen und für die medizinische Forschung nutzbar zu machen. Auf diese Weise können Krankheiten zukünftig schneller und effektiver behandelt werden. Im Rahmen des DISTANCE-Projekts wurde der Roll-Out des technischen MII-Konzeptes auf regionale Krankenhäuser und ambulante Arztnetze erfolgreich erprobt.
Der Digitale FortschrittsHub DISTANCE wurde vom 01. Juni 2021 bis 30. Juni 2025 durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) mit 10,9 Millionen Euro gefördert. Das Projekt wurde bis zum 30. September 2025 kostenneutral verlängert und ab dem 01. Oktober 2025 als DISTANCE:PRO fortgeführt. Eine Übersicht der Projektpartner aus DISTANCE finden Sie hier.