Routinedaten aus der regionalen Versorgung sinnvoll nutzen: DISTANCE:PRO konkretisiert nächste Schritte

Klausurtagung in Freyburg an der Unstrut legt strategische Grundlagen für ein bundesweites digitales Forschungsökosystem

Ein Großteil der medizinischen Daten entsteht tagtäglich in der Routineversorgung regionaler Krankenhäuser. Ihr Potenzial für die Forschung ist enorm, wird bislang aber kaum ausgeschöpft. Wie diese Daten künftig strukturiert, sicher und sektorenübergreifend für wissenschaftliche Fragestellungen nutzbar gemacht werden können, stand im Mittelpunkt der DISTANCE:PRO-Klausurtagung am 16. und 17. Dezember 2025 im malerischen Freyburg an der Unstrut. 15 Projektmitarbeitende kamen hier zusammen, um gemeinsam die nächsten Schritte für das im Oktober 2025 gestartete Projekt DISTANCE:PRO zu konkretisieren.

Vernetzung von Forschung und regionaler Versorgung auf Basis von DISTANCE

DISTANCE:PRO baut auf den Ergebnissen des Vorgängerprojekts DISTANCE auf. Im Digitalen FortschrittsHub DISTANCE wurden seit 2021 erstmals Forschungsdatenstrukturen der Medizininformatik-Initiative (MII) auf medizinische Einrichtungen der regionalen Versorgung ausgeweitet. Ziel von DISTANCE:PRO ist es nun, diese Ansätze weiterzudenken und ein bundesweites, sektorenübergreifendes digitales Ökosystem zu etablieren, das Versorgung und Forschung nachhaltig miteinander verbindet.

„Wir haben mit DISTANCE eine sehr gute Grundlage für die digitale Vernetzung der regionalen Versorgung geschaffen. In DISTANCE:PRO wird die konkrete Umsetzung erfolgen, mit klarem Fokus auf spürbare Verbesserungen für die Patientinnen und Patienten,“ betonte Projektleiter Prof. Dr. Gernot Marx zu Beginn der Veranstaltung.

Externe Datenintegrationszentren im Fokus

Am ersten Tag der Klausurtagung drehte sich der Austausch um die geplanten externen Datenintegrationszentren (XTDIZ). Diese sollen künftig Routinedaten aus regionalen Gesundheitseinrichtungen für die Forschung verfügbar machen, ähnlich wie die universitären Datenintegrationszentren, die im Rahmen der MII aufgebaut wurden. Als konzeptionelle Grundlage dient das im DISTANCE-Projekt entwickelte Modell des Digital Hubs, in dem Daten aus der Regelversorgung zentral gesammelt, anonymisiert und für Forschungszwecke bereitgestellt wurden.

Antonia Schmidt, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Fraunhofer ISST, stellte zentrale Fragestellungen vor, die bei der Implementierung der XTDIZ berücksichtigt werden müssen:
Wie sollen Patientinnen und Patienten in die Datennutzung einwilligen? Reicht eine projektbezogene Einwilligung oder sollte die breite Einwilligung der MII genutzt werden? Und wie lassen sich die XTDIZ sinnvoll in bestehende Strukturen der Medizininformatik-Initiative einbinden?

Auch der konkrete Ablauf der Datennutzung vom Nutzungsantrag bis hin zum Abruf durch Forschende sowie die Einordnung der XTDIZ in größere Vorhaben wie die elektronische Patientenakte oder den Europäischen Gesundheitsdatenraum wurden diskutiert.

Dr. Thomas Wendt, Leiter des Datenintegrationszentrums Leipzig, ergänzte die Diskussionen mit einer Präsentation zu den organisatorischen Anforderungen an externe Datenintegrationszentren. Eine Besonderheit der XTDIZ: Die datenliefernden Einrichtungen sind organisatorisch vom XTDIZ getrennt. Daraus ergeben sich neue Fragestellungen, etwa ob XTDIZ als eigenständige Einrichtungen aufgebaut oder in bestehende Datenintegrationszentren integriert werden sollten.

Klinische Studie als Praxistest für die Infrastruktur

Am zweiten Tag rückte die Studienplanung in den Mittelpunkt. Wie bereits im Projekt DISTANCE soll auch in DISTANCE:PRO die Datenausleitung über die XTDIZ anhand eines konkreten klinischen Anwendungsfalls erprobt werden.

Während im Vorgängerprojekt ehemalige intensivmedizinische Patientinnen und Patienten mithilfe der PICOS-App ihren Gesundheitszustand dokumentierten, wird das Konzept nun erweitert: In DISTANCE:PRO stehen onkologische Patientinnen und Patienten bereits vor einem operativen Eingriff im Fokus. Ziel ist es, den Gesundheitszustand über einen längeren Zeitraum hinweg vergleichend zu erfassen.

Die in DISTANCE:PRO genutzte App soll das Feedback früherer Nutzerinnen und Nutzer der PICOS-App aufgreifen und den Patientinnen und Patienten eine übersichtliche Darstellung ihres gesamten gesundheitlichen Verlaufs bieten. Geplant ist die Einbindung von mindestens 300 Personen: 200 Teilnehmende dokumentieren ihren Gesundheitszustand mithilfe einer App und eines Wearables, 100 weitere dienen als Vergleichsgruppe. Erfasst werden unter anderem körperliche Aktivität, Schlaf, Schmerzempfinden und psychische Belastung. Die Studie zielt darauf ab, mögliche Verbesserungen der Lebensqualität durch den Einsatz digitaler Anwendungen messbar zu machen und zugleich die Leistungsfähigkeit der neuen Dateninfrastruktur unter realen Bedingungen zu testen.