Für Patientinnen und Patienten

Informationen für Patientinnen und Patienten zur Teilnahme an der PICOS-Studie

Begleitung in der Intensivnachsorge mit Hilfe der PICOS-App

Nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation weisen viele Patientinnen und Patienten häufig mentale und körperliche Beschwerden wie Konzentrationsstörungen oder Muskelschwäche auf. Derartige Symptombilder werden als „Post Intensive Care Syndrome“ (dt.: „Nach-Intensivstation-Syndrom“ kurz: PICS) zusammengefasst. Neben deutlichen Einschränkungen in der Lebensqualität sind oft eine stationäre Langzeitbehandlung und eine ambulante Nachsorge erforderlich.

Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Projekt DISTANCE hat das Ziel, die Nachsorge nach dem Aufenthalt auf einer Intensivstation zu verbessern. Im Rahmen von DISTANCE wird die PICOS-Studie durchgeführt, um die körperlichen und mentalen Auswirkungen eines Intensivaufenthalts zu erforschen und verbesserte Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Gleichzeitig werden ehemalige Intensivpatientinnen und -patienten ein Jahr lang umfassend in ihrer Nachsorge begleitet.

So profitieren Sie von der Teilnahme an der PICOS-Studie:

Sie bekommen einen Zugang zur PICOS-App, in der Sie Ihren körperlichen und mentalen Zustand dokumentieren können, z. B. Schlafdauer und -qualität, körperliche Aktivität oder Blutdruck.

Sie erhalten über die PICOS-App eine Langzeitübersicht über die Entwicklung Ihres Gesundheitszustands.

Die PICOS-App erinnert Sie automatisch an Medikamenteneinnahmen, Arzttermine und weitere therapeutische Maßnahmen.

Ihr Gesundheitszustand wird in Nachuntersuchungen umfassend beurteilt, sodass ggf. rechtzeitig Maßnahmen gegen eine Verschlechterung ergriffen werden können.

Die PICOS-App: Unterstützung in der alltäglichen Selbstfürsorge

Nehmen Sie an der PICOS-Studie teil, erhalten Sie einen Zugang zur PICOS-App, die Sie vom Krankenhausaufenthalt bis zur späteren Erholung in Ihrem familiären Umfeld unterstützt. Wenn Sie regelmäßig Daten zu Ihrem körperlichen und mentalen Wohlbefinden eingeben, erhalten Sie mit der PICOS-App eine Übersicht über Ihren individuellen Gesundheitszustand. Zusätzlich werden im Rahmen der Studie vier Nachuntersuchungen im Abstand von ein, drei, sechs und zwölf Monaten durchgeführt, um Ihren Zustand umfassend zu beurteilen. Mögliche Verschlechterungen können dadurch rechtzeitig erkannt und erneute Krankenhauseinweisungen ggf. vermieden werden.

Auch zukünftige Generationen an Patientinnen und Patienten profitieren von der PICOS-Studie: Mit der Nutzung der App werden Daten generiert, die die Forschung in neuen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten für ehemalige Intensivpatientinnen und -patienten unterstützen. Die Daten werden verschlüsselt und medizinisch Forschenden unter Einhaltung der geltenden Datenschutzbestimmungen zur Verfügung gestellt.

Sie können die App nutzen, nachdem Ihre persönliche Studienbegleitung Sie informiert und die mobile Anwendung auf Ihrem Smartphone eingerichtet hat. Einen Zugang zur App erhalten Sie ebenfalls von Ihrer Studienbegleitung.

So läuft Ihre Teilnahme an der PICOS-Studie ab:

1. Eignung:

Zunächst wird geprüft, ob Sie sich für die PICOS-Studie eignen.

2. Aufklärungsgespräch:

Sind Sie geeignet, wird Sie Ihre Studienbegleitung über den Ablauf und die Rahmenbedingungen aufklären. Hier haben Sie die Möglichkeit, in die Teilnahme einzuwilligen.

3. Einwilligungserklärung:

Sind Sie mit der Teilnahme an der PICOS-Studie einverstanden, unterzeichnen Sie eine Einwilligungserklärung. Sie können diese jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen.

4. Installation und Aktivierung der PICOS-App:

Entweder Sie selbst oder Ihre Studienbegleitung installieren die PICOS-App auf Ihrem Smartphone. Sie bekommen von Ihrer Studienbegleitung außerdem einen Zugang zur PICOS-App. Damit können Sie die App aktivieren.

5. Eingabe von Daten:

Erweiterte Daten werden durch Ihre Studienbegleitung in die PICOS-App eingegeben. Jetzt können Sie die App von zu Hause aus nutzen, um Ihren Gesundheitszustand zu dokumentieren. Wir empfehlen, die Vitalwerte täglich einzugeben, um einen Überblick über den eigenen Gesundheitszustand zu erhalten.

6. Nachuntersuchungen:

Direkt nach der Krankenhausentlassung sowie nach drei, sechs und 12 Monaten werden Nachuntersuchungen durchgeführt. Hier werden Ihr körperlicher und mentaler Gesundheitszustand ganzheitlich beurteilt.

Folgende Untersuchungen werden unter anderem durchgeführt:

Blutdruckmessung, Herzfrequenzmessung, 2 min-Gehtest , Tests zur Erfassung der kognitiven Leistung und Lebensqualität

7. Weitere Fragen:

Sie haben noch Fragen? Melden Sie sich bei Ihrer Studienbegleitung. Sie hilft Ihnen gerne weiter!

Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten werden berücksichtigt

Wir wissen, dass Patientinnen und Patienten, die nach ihrem intensivstationären Aufenthalt unter körperlichen und mentalen Beschwerden leiden, besondere Bedürfnisse in der Nutzung einer Gesundheits-App haben. Damit die PICOS-App diesen Bedürfnissen gerecht wird, hat das DISTANCE-Team von September 2022 bis 2023 in einer Vorstudie 130 Intensivpatientinnen und -patienten zu ihren Wünschen und Erwartungen an die App befragt.

Die ersten Rückmeldungen waren durchweg positiv. Die Patientinnen und Pateinten sahen die App als wertvolles Selbstmanagement-Instrument, um sich in die eigene Gesundheitsversorgung einzubringen. Die Ergebnisse der Vorstudie tragen zu einer fortlaufenden technischen und inhaltlichen Weiterentwicklung der PICOS-App bei.

Die Deutsche Sepsis-Hilfe e. V. vertritt Patientinnen und Patienten in DISTANCE

Um die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten im Rahmen von DISTANCE über die Studie hinaus optimal abzubilden, unterstützt die Deutsche Sepsis-Hilfe e. V. als Patientenorganisation das Projekt. Die Deutsche Sepsis-Hilfe setzt sich mit über 350 Mitgliedern für die Belange von Sepsis-Betroffenen und ihren Angehörigen ein.

Eine Sepsis ist eine übersteigerte oder zu schwache Immunreaktion des Körpers auf eine Infektion, die zu einem lebensbedrohlichen Organversagen führen kann. Ursachen können Bakterien, Viren oder verunreinigte offene Wunden sein, weshalb eine Sepsis insbesondere während eines Krankenhausaufenthalts auftreten kann. Sepsis-Erkrankte müssen oft auf der Intensivstation behandelt werden. Vertreterinnen und Vertreter der Deutschen Sepsis-Hilfe beraten DISTANCE zur Entwicklung der PICOS-App und fördern die Nutzung innerhalb der Organisation.