Für Patientinnen und Patienten

Informationen für Patientinnen und Patienten zur Teilnahme an der PICOS-Studie

Die PICOS-App – Ihre digitale Begleitung in der Intensivnachsorge!

Nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation weisen viele Patientinnen und Patienten häufig mentale und körperliche Beschwerden wie Konzentrationsstörungen oder Muskelschwäche auf. Derartige Symptombilder werden als „Post Intensive Care Syndrom“ (dt.: „Nach-Intensivstation-Syndrom“ kurz: PICS) zusammengefasst. Neben möglichen Einschränkungen in der Lebensqualität sind unter Umständen eine stationäre Langzeitbehandlung und eine ambulante Nachsorge erforderlich.

Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Projekt DISTANCE hat das Ziel, die Nachsorge im Anschluss an einen Aufenthalt auf einer Intensivstation zu verbessern. Im Rahmen von DISTANCE wird die PICOS-Studie durchgeführt, um die körperlichen und mentalen Auswirkungen eines Intensivaufenthalts zu erforschen und verbesserte Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Nehmen Sie an der Studie teil, werden mögliche körperliche und mentale Symptome nach Ihrem Intensivaufenthalt ein Jahr lang dokumentiert, um Ihnen sowie nachfolgenden Patientinnen und Patienten zukünftig eine bessere Behandlung bieten zu können.

So profitieren Sie von der Teilnahme an der PICOS-Studie:

Sie bekommen einen Zugang zur PICOS-App, in der Sie Ihren körperlichen und mentalen Zustand dokumentieren können, z. B. Schlafdauer und -qualität, körperliche Aktivität oder Blutdruck.

Sie erhalten über die PICOS-App eine Langzeitübersicht über die Entwicklung Ihres Gesundheitszustands.

Sie können die PICOS-App als Planer für Ihre Medikamenteneinnahmen, Arzttermine und weitere therapeutische Maßnahmen verwenden.

Im Rahmen der Nachuntersuchungen haben Sie regelmäßig die Möglichkeit, direkt mit einer Ärztin oder einem Arzt zu sprechen.

Die PICOS-App: Unterstützung in der alltäglichen Selbstfürsorge

Die PICOS-App begleitet Sie in Ihrem Genesungsprozess nach der Entlassung aus dem Krankenhaus. Geben Sie Informationen zu Ihrem körperlichen und mentalen Wohlbefinden regelmäßig in die App ein, erhalten Sie eine umfassende Übersicht zu Ihrem individuellen Gesundheitszustand. Zusätzlich werden im Rahmen der Studie vier Nachuntersuchungen durchgeführt, um Ihren gegenwärtigen Gesundheitszustand zu erfassen.

Von Ihrer Teilnahme an der PICOS-Studie können auch zukünftige Patientinnen und Patienten profitieren: Mit der Nutzung der App werden Daten generiert, die die Erforschung von neuen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten für Intensivpatientinnen und -patienten fördern. Die Sicherheit Ihrer Daten hat dabei die höchste Priorität. Diese werden verschlüsselt und medizinisch Forschenden unter Einhaltung der geltenden Datenschutzbestimmungen zur Verfügung gestellt.

Sie können die PICOS-App nutzen, nachdem unsere Studienassistenz Sie informiert und die mobile Anwendung auf Ihrem Smartphone eingerichtet hat. Einen Zugang zur App erhalten Sie ebenfalls von unserer Studienassistenz.

So läuft Ihre Teilnahme an der PICOS-Studie ab:

1. Eignung:

Vor unserem ersten Besuch prüfen wir, ob Sie für eine Teilnahme an der PICOS-Studie geeignet sind. Sie kommen für die Teilnahme an der Studie infrage, wenn Sie über 18 Jahre alt sind und entweder mindestens 24 Stunden lang maschinell beatmet wurden oder mindestens 72 Stunden lang auf der Intensivstation lagen.

2. Aufklärungsgespräch:

Sind Sie geeignet, werden Sie von unserer Studienassistenz über den Ablauf und die Rahmenbedingungen der PICOS-Studie informiert und aufgeklärt. Hier haben Sie die Möglichkeit, in die Teilnahme einzuwilligen.

3. Einwilligungserklärung:

Sind Sie mit der Teilnahme an der PICOS-Studie einverstanden, unterzeichnen Sie eine Einwilligungserklärung. Sie können diese jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen.

4. Installation und Aktivierung der PICOS-App:

Sie selbst oder unsere Studienassistenz installiert die PICOS-App auf Ihrem Smartphone. Die Zugangsdaten zur Aktivierung der App erhalten Sie im Anschluss automatisch per E-Mail.

5. Eingabe von Daten:

Erweiterte Daten wie z. B. Laborwerte oder Medikationen auf der Intensivstation werden durch unsere Studienassistenz in die PICOS-App eingegeben. Jetzt können Sie die App von zu Hause nutzen, um Ihren Gesundheitszustand zu dokumentieren. Wir empfehlen, die Vitalwerte täglich einzugeben, um einen umfassenden Überblick über den eigenen Gesundheitszustand zu erhalten.

6. Nachuntersuchungen:

Im Krankenhaus sowie nach drei, sechs und 12 Monaten werden Nachuntersuchungen durchgeführt. Hier werden Ihr körperlicher und mentaler Gesundheitszustand ganzheitlich beurteilt.

Folgende Untersuchungen werden unter anderem durchgeführt:

Blutdruck- und Herzfrequenzmessung, EKG, 2-Minuten-Gehtest, Tests zur Erfassung der kognitiven Leistung und Lebensqualität

7. Weitere Fragen:

Sie haben noch Fragen zur PICOS-Studie? Melden Sie sich bei unserer Studienassistenz. Sie hilft Ihnen gerne weiter!

Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten werden berücksichtigt

Wir sind uns bewusst, dass Patientinnen und Patienten, die nach ihrem intensivstationären Aufenthalt unter körperlichen und mentalen Beschwerden leiden, besondere Bedürfnisse in der Nutzung einer Gesundheits-App haben. Damit die PICOS-App diesen Bedürfnissen gerecht wird, haben wir in einer Vorstudie 130 Intensivpatientinnen und -patienten zu ihren Wünschen und Erwartungen an die App befragt.

Die ersten Rückmeldungen waren durchweg positiv. Die Patientinnen und Pateinten sahen die App als wertvolles Selbstmanagement-Instrument, mit dem sie stärker in den Prozess der eigenen Gesundheitsversorgung eingebunden werden. Auf Basis der Ergebnisse dieser Vorstudie konnte die PICOS-App inhaltlich und technisch weiterentwickelt werden. Auch in der gegenwärtigen Studie befragen wir Sie zu Ihrem Nutzungserfahrungen mit  der App, damit wir die PICOS-App fortlaufend weiterentwickeln und möglichst benutzerfreundlich gestalten können.

PICOS-App | Informationen für Patientinnen und Patienten

Stand: 04/2024

Die Deutsche Sepsis-Hilfe e. V. vertritt Patientinnen und Patienten in DISTANCE

Um die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten im Rahmen von DISTANCE über die Studie hinaus optimal abzubilden, unterstützt die Deutsche Sepsis-Hilfe e. V. als Patientenorganisation das Projekt. Die Deutsche Sepsis-Hilfe setzt sich mit über 350 Mitgliedern für die Belange von Sepsis-Betroffenen und ihren Angehörigen ein.

Eine Sepsis ist eine übersteigerte oder zu schwache Immunreaktion des Körpers auf eine Infektion, die zu einem lebensbedrohlichen Organversagen führen kann. Ursachen können Bakterien, Viren oder verunreinigte offene Wunden sein, weshalb eine Sepsis insbesondere während eines Krankenhausaufenthalts auftreten kann. Sepsis-Erkrankte müssen oft auf der Intensivstation behandelt werden. Vertreterinnen und Vertreter der Deutschen Sepsis-Hilfe beraten DISTANCE zur Entwicklung der PICOS-App und fördern die Nutzung innerhalb der Organisation.