Digitaler FortschrittsHub DISTANCE beweist Potenzial einer bundesweiten Forschungsinfrastruktur für Routinedaten aus der regionalen Versorgung
News-Mitteilung der Uniklinik RWTH Aachen vom 02.10.2025
Seit 2021 hat das Forschungsprojekt DISTANCE als einer der sieben Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit der Medizininformatik-Initiative entscheidende Strukturen geschaffen, um medizinische Forschung und regionale Versorgung stärker zu vernetzen. Ziel des Projekts war es, mithilfe von Routinedaten eine belastbare Grundlage für die Gesundheitsforschung zu schaffen und die Patientenversorgung langfristig zu verbessern. Die Wirksamkeit und Praxistauglichkeit der aufgebauten Infrastruktur wurde anhand eines klinischen Anwendungsfalls zur intensivmedizinischen Nachsorge demonstriert. Nach vier Jahren Laufzeit endet das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt geförderte Projekt nun offiziell – mit einer positiven Bilanz.
Acht regionale Gesundheitseinrichtungen in Nordrhein-Westfalen, Sachsen und Thüringen waren in das Projekt involviert. Sieben weitere Partner aus Wissenschaft und Forschung haben sich unter Federführung der Uniklinik RWTH Aachen beteiligt. Die technische Grundlage für den sektorenübergreifenden und interoperablen Datenaustausch zwischen den teilnehmenden Einrichtungen bildete der in DISTANCE entwickelte „Digital Hub“. Daten aus der medizinischen Routineversorgung werden dort zentral gesammelt, anonymisiert und bundesweit für die Forschung bereitgestellt. Über lokal betriebene Hub Connect Boxen waren alle beteiligten Gesundheitseinrichtungen sicher angebunden. Der intensivmedizinische Anwendungsfall PICOS zeigte, dass dieses Konzept nicht nur modellhaft funktioniert, sondern auch in der Versorgungsrealität anwendbar ist.
Langzeitdaten zur intensivmedizinischen Nachsorge erstmals systematisch erhoben
Ein weiterer Schwerpunkt von DISTANCE war die longitudinale Erhebung von Gesundheitsdaten zur Erforschung von Langzeitwirkungen nach einem intensivmedizinischen Aufenthalt. Über 200 ehemalige Intensivpatientinnen und -patienten wurden an den teilnehmenden regionalen Krankenhäusern rekrutiert. Sie nutzten über zwei Jahre hinweg die PICOS-App, um regelmäßig Werte wie Blutdruck, Schmerzempfinden oder Schlaf zu dokumentieren. So erhielten sie einen besseren Überblick über ihren Gesundheitszustand, während die erhobenen Daten wissenschaftliche Erkenntnisse zu den Langzeitfolgen eines intensivmedizinischen Aufenthalts ermöglichen.
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