Ergebnisse aus DISTANCE: Erfolgreiche Vernetzung von Patientendaten aus der regionalen Versorgung für die Forschung | DISTANCE Projektabschluss-Meeting am 27. und 28. August 2025 in Düsseldorf
Nach vier Jahren intensiver Arbeit nähert sich der Digitale FortschrittsHub DISTANCE dem Ende seiner ersten Förderphase. Ziel des DISTANCE-Projektes ist es, aufbauend auf den Arbeiten der Medizininformatik-Initiative (MII) Daten aus regionalen Gesundheitseinrichtungen für die Forschung nutzbar zu machen. Das Projekt ist am 01. Juni 2021 gestartet, am 30. September 2025 läuft die aktuelle Förderperiode aus.
Um Ergebnisse, Erfahrungen und Zukunftsperspektiven rund um DISTANCE zu diskutieren, haben sich über 30 Projektmitarbeitende am 27. und 28. August in Düsseldorf zum Projektabschluss getroffen. „Die Aussicht auf eine Weiterförderung durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt ist ein Ritterschlag für das DISTANCE-Projekt und zeigt, dass wir gute Arbeit geleistet haben,“ betonte Projektleiter Professor Gernot Marx in seiner Begrüßungsrede.
Digital Hub ermöglicht Datenaustausch über Sektorgrenzen hinweg
Ein zentrales Ergebnis des Projekts ist der Aufbau eines Digital Hub, der als Schnittstelle für den sektorenübergreifenden Datenaustausch dient. Antonia Schmidt, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Fraunhofer ISST, stellte die technischen Fortschritte vor. Der Hub ermöglicht die Vernetzung zwischen universitären Einrichtungen, regionalen Krankenhäusern der Grund- und Regelversorgung sowie niedergelassenen Arztpraxen. Acht regionale Gesundheitseinrichtungen wurden mithilfe sogenannter Hub Connect Boxen angebunden. Über diese Infrastruktur konnten Daten wie demografische Angaben, Laborwerte oder Befunde aus der Regelversorgung anonymisiert gesammelt und erfolgreich weitergeleitet werden.
Ein weiterer Meilenstein: Die Testdaten aus DISTANCE konnten mit den Strukturen der Medizininformatik-Initiative verbunden werden. Perspektivisch sollen die Daten über das Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) auch für wissenschaftliche Anfragen nutzbar gemacht werden.
PICOS-App unterstützt für ehemalige Intensivpatientinnen und -patienten
Ein weiteres Ergebnis der Projektarbeit in DISTANCE ist die PICOS-App, die ehemalige Intensivpatientinnen und -patienten in ihrer Nachsorge begleitet. Da die PICOS-App vorranging von der Healthcare IT Solutions (HITS) GmbH entwickelt wurde, präsentierte Volker Lowitsch, Geschäftsführer der HITS, den Entstehungsprozess der App. Sie testet die Datenflüsse aus dem Digital Hub und bietet Patientinnen und Patienten nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation zugleich eine Unterstützung beim Wiedereinstieg in den Alltag.
Die rund 250 Nutzerinnen und Nutzer tragen hierzu regelmäßig Daten zu ihrer Gesundheit wie Schlaf, Bewegung oder Blutzucker in die App ein. So erhalten sie einen Überblick über ihren Genesungsverlauf. Die App wurde in enger Abstimmung mit Patientinnen und Patienten entwickelt und kontinuierlich verbessert, beispielsweise durch eine automatische Erinnerungsfunktion oder eine 14-Tage-Übersicht. Zukünftig sind eine Version für Wearables sowie eine Anbindung an die elektronische Patientenakte (ePA) denkbar. Zudem sollen Forschende diese Informationen nutzen können, um langfristige Symptome nach intensivmedizinischen Aufenthalten besser zu verstehen und gezieltere Therapiemöglichkeiten zu entwickeln.
Evaluation zeigt: Nutzen von DISTANCE überwiegt die Kosten
Am zweiten Tag stellte Rainer Beckers, Geschäftsführer des Zentrums für Telematik und Telemedizin GmbH (ZTG), die Ergebnisse der gesundheitsökonomischen Evaluation des DISTANCE-Projekts vor. Dabei wurden Kostenfaktoren wie Personalaufwand, Infrastruktur und unternehmerisches Risiko dem potenziellen Nutzen gegenübergestellt.
Das Ergebnis fällt positiv aus: Der Nutzen des Digitalen FortschrittsHubs überwiegt laut der Evaluation die Kosten. So könnten unter anderem Behandlungsfälle auf Intensivstationen reduziert sowie Arztkontakte verringert werden. Zugleich zeigte sich, dass noch einige Hürden bestehen, insbesondere bei der Einbindung von regionalen Roll Out-Partnern in die Forschungsinfrastruktur. Um hier langfristig erfolgreich zu sein, müsse der Mehrwert für alle Beteiligten noch deutlicher hervorgehoben werden.
Lessons Learned liefern Grundlagen für Folgeprojekt
Über die Ergebnisdarstellung hinaus hatten die Teilnehmenden auf der Veranstaltung die Möglichkeit, in interaktiven Workshops ihre Erfahrungen in den Bereichen Patientenpartizipation, Weiterentwicklung der PICOS-App und Zusammenarbeit mit regionalen Gesundheitseinrichtungen sowie anderen Digitalen FortschrittsHubs zu reflektieren. Die Ergebnisse der Workshops werden in den nächsten Wochen ausgewertet und fließen als Lessons Learned in das geplante Folgeprojekt ein.
Das DISTANCE-Projekt hat gezeigt, wie eine Verbindung zwischen Versorgung und Forschung gelingen kann. Mit dem Digital Hub und der PICOS-App wurden wichtige Grundlagen geschaffen, die künftig dazu beitragen können, Patientendaten sicher und gewinnbringend für die Forschung zu nutzen und die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Damit diese Ergebnisse nachhaltig in die Versorgung implementiert werden können, ist derzeit eine Weiterführung des Projekts in Planung.