Medizininformatik-Initiative informiert auf der DMEA über Forschungsdateninfrastruktur
Medientipp: „DMEA: Medizininformatik-Initiative informiert über Forschungsdateninfrastruktur“ | TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. | 28.04.2023
Vom 25. bis 27. April 2023 hat die Medizininformatik-Initiative (MII) ihre aktuellen Ergebnisse und Ziele in der neuen Förderphase auf der DMEA in Berlin präsentiert. Die Initiative will Daten aus der Routineversorgung digital für die medizinische Forschung bereitstellen. Die Forschung hilft durch die Analyse dieser Daten, Krankheiten besser zu erkennen, zu behandeln und ihnen möglichst wirkungsvoll vorzubeugen.
Die MII informierte am Messestand des TMF e.V., der die MII-Koordinationsstelle leitet, über die Fortschritte beim Aufbau der dezentralen Forschungsdateninfrastruktur in Deutschland. Bundesweit wurden an den Universitätskliniken sowie einer nichtuniversitären Klinik sogenannte Datenintegrationszentren (DIZ) errichtet. Diese Zentren werden der Wissenschaft ein breites Spektrum medizinischer Daten datenschutzkonform zur Verfügung stellen. Die Forschungsergebnisse sollen direkt in die Versorgung zurückfließen, damit Patientinnen und Patienten unmittelbar von den Erkenntnissen profitieren können.
Einblicke in die MII-Arbeiten
Die MII war vielfach im Programm der DMEA vertreten, zum Beispiel in der Kongress-Session „Neue Perspektiven der Gesundheitsdatennutzung und -auswertung“, moderiert von Sebastian C. Semler, TMF-Geschäftsführer und Leiter der MII-Koordinationsstelle. Wie Daten insbesondere aus der primären Patientenversorgung rechtssicher erhoben, verarbeitet und genutzt werden können, wurde bei der Session diskutiert. Alexander Wahl von der Thieme Compliance GmbH stellte eine digitale Lösung vor, um den „Broad Consent“ der MII am Klinikstandort zu erfassen. Das Tool E-ConsentPro soll den Einwilligungsprozess und die weitere Verwaltung der Einwilligung erleichtern. Den Mustertext für die Zustimmung von Patientinnen und Patienten zur Datennutzung für Forschungszwecke hatte die MII 2020 verabschiedet.
Dr. Denise Molinnus, Universitätsklinikum RWTH Aachen, präsentierte den Zwischenstand im DISTANCE-Projekt, einem der sechs Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit. Das Verbundprojekt widmet sich der Bereitstellung von Routinedaten zur Erforschung von Symptomen, die bei Patientinnen und Patienten nach intensivmedizinischer Behandlung auftreten können. Die im Projekt entwickelte PICOS-App startet in Kürze am ersten Standort Aachen in die Pilotphase. Dem vorausgegangen ist eine Vorstudie, die den Einsatz der App optimieren soll.
Dr. Danny Ammon, Leiter des Datenintegrationszentrums am Universitätsklinikum Jena, erläuterte in einem Seminar die Erfahrungen mit verschiedenen Interoperabilitätsplattformen aus Sicht eines Datenintegrationszentrums.